Beleidsvisie ECZA 2024

Reactie

Vraag1

Het ultieme doel van de toekenning van de ECZA-status aan een ziekenhuis moet zijn dat de patiënt met een zeldzame aandoening de best mogelijke zorg krijgt. De ervaringsdeskundigheid van patiënten(organisaties) is daarbij cruciaal, zeker in het geval van zeldzame aandoeningen. Dat met deze “stem van de patiënt” regelmatig een loopje wordt genomen is de laatste jaren duidelijk geworden. Het UMCU heeft tegen het advies van de patiëntenorganisatie in de expertisestatus voor GIST gekregen, terwijl er niet wordt deelgenomen aan wetenschappelijk onderzoek, richtlijnontwikkeling of europese consortia, en er niet wordt samengewerkt met relevante medische organisaties of de betreffende patiëntenorganisatie, terwijl het UMCG, ook tegen het advies van de patiëntenorgnisatie in, op basis van een administratieve slordigheid de ECZA-status is onthouden terwijl al het bovengenoemde wél gebeurt.

Het verbaast me dat in de herziening van de ECZA-procedure de stem van de patiënten eerder wordt afgezwakt dan dat er zwaarder op in wordt gezet. In de nieuwe ECZA-procedure lijkt het voor een expertisecentrum genoeg om sporadisch met een patiënt naar haar/ zijn mening te vragen, en dat is volstrekt onvoldoende. Ik sta volledig achter het aangehechte document van onder meer het ECZA-platform en hoop van harte dat alle door dit platform aangegeven voorstellen worden geïmplementeerd.

Joost Groen
Patiëntenplatform Sarcomen

Bijlage