Beleidsvisie ECZA 2024

Reactie

Vraag1

In de toelichting op de processen, wordt o.a. in hoofdstuk 4 het volgende geschreven; ......het gaat om een jaarlijkse procedure, waarbij een beoordelingscomité een advies uitbrengt en tevens referenten en patiëntenorganisaties worden benaderd, waardoor na de aanvraag beperkt nieuwe stukken kunnen worden toegelaten."
Onduidelijk is hier, waarom er niet is gekozen voor het laten contra signeren van een ECZA aanvraag door vertegenwoordiging van de relevante pat organisatie(s). Immers indien de expertise aanwezig is, zal er ook een warm contact zijn tussen pat.vertegenwoordigers en (be)geleiders van het onderhavige kandidaat ECZA.
Daarnaast staat in hoofdstuk 3 dat het beoordelingscomité wordt samengesteld uit ".........en twee leden op voordracht van de VSOP". Hoe kan dit? Welke competenties heeft de VSOP in deze over ALLE zeldzame ziektes? Heeft de VSOP contacten met alle relevante pat.organisaties? De meeste pat.organisatie van zeldzame ziekten zijn anno 2024 geen lid meer van de VSOP, hoe treurig ook. Daarbij, in ons geval, BijnierNET, het expert centrum voor Bijnierziekten, heeft helemaal geen relatie met de VSOP. De kennis van de VSOP over bijnierziekten bleek in het verleden onvoldoende. Daarbij gaat uw beleidsvisie er vanuit dat er een achterban te raadplegen is door de VSOP, dat is niet haalbaar! Immers als er geen lid van de VSOP is met "de relevante ziekte", hoe kan er dan een achterban worden geraadpleegd? De kennis over de ziekte en haar patiënten die er aan lijden zou vooral aanwezig moeten zijn bij de kandidaat ECZA's, zij zouden de warme contacten moeten hebben met de pat. organisaties; de kandidaat ECZA zou pat.organisaties moeten nomineren.

Bijlage