Beleidsvisie ECZA 2024
Reactie
|
Naam
|
Patiëntenplatform Sarcomen (A.A.M. Ruikes)
|
|
Plaats
|
Amsterdam
|
|
Datum
|
18 oktober 2024
|
Vraag1
Wilt u reageren op de aanpassingen in deze beleidsvisie? Dan kunt u hier uw reactie geven. U kunt dat doen door een bericht achter te laten en/of door een document te uploaden.
Een goede ECZA procedure is van groot belang voor de patiënten met zeldzame aandoeningen. Hiervoor is zorgvuldigheid belangrijk, maar ook een grote inbreng van patiëntorganisaties. Zij hebben als geen ander kennis van de patiëntervaringen. Dit betekent dat naast de betrokkenheid van de patiëntorganisaties, ook transparantie moet zijn over de beoordeling van de aanvraag en de gebruikte indicatoren. Indicatoren die aan moeten sluiten bij de praktijk.
Uitgangspunt bij de beoordeling moet dan ook zijn komt de patiënt met zijn zeldzame aandoening tijdig op de juiste plaats voor behandeling. Zodat onnodig delay in behandeling voorkomen wordt.
