Beleidsvisie ECZA 2024
Reactie
|
Naam
|
Contactgroep Wekedelensarcomen (Coördinator J. Smit)
|
|
Plaats
|
Utrecht
|
|
Datum
|
17 oktober 2024
|
Vraag1
Wilt u reageren op de aanpassingen in deze beleidsvisie? Dan kunt u hier uw reactie geven. U kunt dat doen door een bericht achter te laten en/of door een document te uploaden.
Geachte LS,
Namens onze organisatie, de contactgroep Wekedelensarcomen, willen wij onze bezorgdheid uitspreken over de concept beleidsvisie van de ECZA. Wij zijn van mening dat deze niet voldoet aan de behoeften van wekedelensarcoompatiënten en hun naasten.
De ECZA-procedure is een belangrijk instrument in de organisatie van zorg voor zeldzame aandoeningen. Het is van cruciaal belang dat het een betrouwbare procedure is die de juiste uitkomsten geeft. Helaas is dat voor onze aandoeningen de afgelopen jaren niet het geval geweest, en wij vinden dit uiterst serieus en problematisch.
Voor een gedetailleerd commentaar op de concept beleidsvisie verwijzen wij naar de bijlage.
Met vriendelijke groet,
Jasper Smit
Coördinator
Contactgroep Wekedelensarcomen
Bijlage
