Beleidsvisie ECZA 2024

Reactie

Vraag1

LS,
Een belangrijke procedure als deze moet minimaal aan de vigerende juridische kaders voldoen en voldoende rechtsbescherming bieden aan belanghebbenden. Zowel bij inrichting als bij uitvoering. Hoewel er ten opzichte van de huidige beleidsvisie stappen gemaakt worden richting transparantie, is dat onafdoende en biedt het huidige voorstel nog te veel ruimte voor willekeur.
Zo garanderen de voorgestelde wijzigingen in de beleidsvisie helaas (nog steeds) onvoldoende transparantie, waardoor met name de rechtspositie van patiënten en hun vertegenwoordigers ontoereikend is gewaarborgd. De patiënt met een zeldzame aandoening, de uiteindelijke belanghebbende, wordt het hiermee onnodig moeilijk gemaakt voor haar belangen op te komen. En de omstandigheden voor patiënten met een zeldzame aandoening zijn al ingewikkeld genoeg.
Ik kan niet genoeg de urgentie van een betrouwbare procedure benadrukken, maar durf te stellen dat er elk jaar in onze patiëntengroep mensen komen te overlijden omdat zij niet in het juiste ziekenhuis terecht komen. Terwijl er voldoende ECZA zijn die wél over de juiste expertise beschikken. Vanzelfsprekend dient dit zoveel mogelijk voorkomen te worden en deze procedure is daar het middel voor. Echter, dan moet deze betrouwbare uitkomsten geven. Voor verdere onderbouwing verwijs ik naar het document in de bijlage. De daarin vermelde persoonsgegevens zijn met goedkeuring opgenomen en bedoeld als duiding van de grote groep die bij het opstellen van dit document betrokken is geweest.
Hoogachtend, Caroline Kooy – Patiëntenplatform Sarcomen

Bijlage