Beleidsvisie ECZA 2024
Reactie
|
Naam
|
Vereniging voor Angio-oedeem (M.J.A. Kortekaas)
|
|
Plaats
|
Nieuw-Vennep
|
|
Datum
|
16 oktober 2024
|
Vraag1
Wilt u reageren op de aanpassingen in deze beleidsvisie? Dan kunt u hier uw reactie geven. U kunt dat doen door een bericht achter te laten en/of door een document te uploaden.
Wij zien de ECZA-procedure als een belangrijk instrument in de zorg voor mensen die leven met een zeldzame aandoening. Wij constateren echter dat de positie van de patiënt in de beleidsvisie ECZA 2024 niet is verbeterd ten opzichte van de huidige beleidsvisie. Patiëntenorganisaties nemen deel aan de beoordelingsprocedure van een kandidaat-ECZA middels het invullen van een vragenlijst die geen recht doet aan wat belangrijk is voor patiënten. Daarnaast krijgen wij als patiëntenorganisatie stelselmatig niet alle informatie die we nodig hebben om de vragenlijst adequaat te kunnen invullen. Indien er een toewijzing of afwijzing plaatsvindt, is het voor patiëntenorganisaties vaak niet geheel duidelijk wat hun rechten nu precies zijn. Voor ons gehele standpunt verwijs ik u graag naar het document dat is geüpload bij deze reactie.
Bijlage
