Beleidsvisie ECZA 2024

Reactie

Vraag1

Zorgpunten en Behoeften van Patiëntenorganisaties
Wij vertegenwoordigen patiëntenorganisaties voor mensen met een genetische mutatie, die zorgt voor levenslange veranderingen. Deze mutaties leiden tot zowel lichamelijke zorgbehoeften als neurologische afwijkingen, wat vaak wordt aangeduid als neurodiversiteit.

Regionale Zorg en Inclusie
Voor onze achterban is zorg in de eigen omgeving cruciaal. We pleiten voor regionale zorgvoorzieningen, passend onderwijs en lokale woon- en werkomgevingen, in plaats van concentratie van zorg in een Universitair Medisch Centrum. Het ECZA moet hierbij een coördinerende rol spelen, door kennis te organiseren en te delen tussen regionale centra en specialisten, zodat inclusieve zorg en ondersteuning overal beschikbaar zijn.

Expertise Netwerk in Plaats van Expertise Centrum
De zorg voor onze aandoeningen vereist een netwerk van gespecialiseerde centra, elk gericht op een specifieke aandoening. Deze centra moeten zich niet alleen richten op medische zorg, maar ook op gedragswetenschappen, educatie en inclusie. Het ECZA kan een sleutelrol spelen in het organiseren en onderhouden van zo’n netwerk, maar dat kan alleen met gelijkwaardige inbreng van patiëntenorganisaties.

Beoordeling en Samenwerking
ECZA’s moeten niet alleen op generieke criteria worden beoordeeld, die gelden voor alle expertisecentra, maar ook op cluster-specifieke criteria. Voor onze aandoeningen zijn specifieke criteria essentieel, zoals die gelden voor aandoeningen die zijn geclusterd binnen Europese netwerken zoals ERN Ithaca. Deze cluster-specifieke criteria moeten aandacht geven aan de unieke uitdagingen en kennis die vereist zijn om optimale zorg te bieden voor onze aandoeningen.

Kritische Noot over NFU
In het beleidsplan van de NFU wordt nauwelijks aandacht besteed aan de ervaringsdeskundigheid van patiënten en hun families, terwijl deze van onschatbare waarde is. Een ECZA moet niet alleen kennis brengen, maar ook actief kennis ophalen bij zeer kundige patiënten, families en zorgverleners. Onze zorg is dat onze stem in de beoordeling van een ECZA minder zwaar zou wegen dan die van andere partijen. Dit kan niet leiden tot de best mogelijke zorg voor onze doelgroep. Wij pleiten voor een eerlijke en gelijkwaardige samenwerking met patiëntenorganisaties als volwaardige partners.

Bijlage