Wetsvoorstel Nationaal Contactpunt voor eHealth (NCPeH-NL)

Reactie

Vraag1

Zoals in het verleden vaker gebleken is, is een enkele centrale administratie de grootste wens voor de toekomst. In het verleden is helaas ook vaker gebleken dat het hebben van, en onderhouden van een complete en correcte centrale administratie een onmogelijke opgave was, of dat dit zelfs gevaar opleverde voor de data subjects.

Zoals er op dit moment gesteld wordt dat een enkel EPD de oplossing is voor een serie aan problemen kan er tevens een serie aan legitieme bezwaren geopperd worden.

Vanzelfsprekend is passende, en betere zorg een mooi streven en mag er hiervoor ook best meer ingezet worden op de gemakkelijke uitwisseling van relevante informatie tussen zorgaanbieders. Hiervoor is echter in het verleden vaak gekozen om op basis van opt-out te werken. Dit heeft ertoe geleidt dat tijdens de recente Covid-19 crisis er een aanspraak gemaakt is op gegevens uit het EPD terwijl eindgebruikers hier dus geen toestemming voor gegeven hebben. Iets wat voor sommigen als vervelend of onwenselijk werdt ervaren. (RIVM heeft gebruik gemaakt van een zogenaamde corona opt-in, ondanks verzoeken van betrokkenen de data niet te delen.)

Een ideaal voorstel zou in mijn optiek kunnen zijn, tot 18 Jaar bepalen de ouders of er opt-in gedaan wordt voor de betrokkenen, en op 17 jarige leeftijd wordt er een uitnodiging verzonden om een keuze kenbaar te maken en of de opt-in verlengd dient te worden. In het kader van het algeheel belang kan een discussie plaatsvinden of de eerder verstrekte opt-in hiermee automatisch ongedaan gemaakt wordt of stilzwijgend verlengd word.

Al met al is mijn persoonlijke mening dat ik te vaak gezien heb dat er datalekken ontstaan door bijvoorbeeld oneigenlijk gebruik van toegang tot de data, of door slecht huisvaderschap van de data. Hierdoor wens ik dan ook expliciet te kunnen kiezen voor het al-dan-niet delen van mijn informatie met zorgaanbieders en de overheid.