Wetsvoorstel opvraagbaarheid gegevens voor spoedeisende zorg

Reactie

Vraag1

Het verbaast mij ten zeerste dat dit wetsvoorstel/deze wet nodig is. Diverse ministers hebben in de afgelopen jaren geroepen dat het niet nodig was om deze problematiek te regelen, zich daarbij o.a. beroepen op de wetgeving annex jurisprudentie (AVG en voorgangers, teruggaand tot Wbp). Daarin is iedere keer gesteld dat de grondslag 'vitaal belang' in alle gevallen voldoende was om in geval van spoedeisende hulp gegevens te verstrekken.
Als het toch nodig is om dit wettelijk te regelen, dan had dit veel korter en eenvoudiger gekund via bijvoorbeeld de Uitvoeringswet AVG. In 1 artikel met 5-7 leden had deze problematiek geregeld kunnen worden.
Het wetsvoorstel bevat voorts inconsistenties rond toestemming. Het gaat voorbij aan de situatie dat de patiënt een wilsbeschikking / niet-behandelverklaring kan hebben die aangeeft dat hij/zij in een situatie zoals die aan de orde kan zijn bij spoedeisende hulp niet geholpen wil worden. Voorts is artikel 11 foutief geformuleerd en lijkt in strijd met andere wetgeving (art. 8 EVRM, art 12. Grondwet),

Vraag2

De verplichtingen zijn onvoldoende duidelijk/niet zonder meer uitvoerbaar. Kenmerk van spoedeisende hulp is dat de patiënt veelal niet aanspreekbaar is, toestemming vragen niet kan. Het is nodig om eerst vast te leggen dat de wens van de patiënt voorop moet staan (zie ook volgende volzin) en vervolgens duidelijkheid te hebben over de status van de toestemming. Gekeken moeten worden of er van de patiënt een wilsbeschikking/niet-behandelverklaring is. Als deze er is en van toepassing is op de SH-casus/diagnose, dan is zou opvragen c.q. verstrekken van informatie niet aan de orde mogen zijn. Dit kan direct als deze info bij de SH-zorgverlener beschikbaar is. Dit kan later blijke als deze info niet bij deze zorgverlener aanwezig is, maar wel bij een andere zorgverlener (eerdere behandelaar) die deze wensen geregistreerd heeft. Deze moet dan de wilsbeschikking van de patiënt doorgeven en niet de gevraagde info
Voorts is onderscheid nodig in de situaties dat de patiënt (1) toestemming heeft gegeven, (2) de patiënt geen toestemming heeft gegeven of (3) in het geheel nog niets heeft aangegeven. Hierbij regelt de Wgbo (die in het voorstel niet aan als zodanig wordt benoemd maar zeer relevant is) ook nog eens dat in de huidige situatie de patiënt de toestemming moet verlenen aan de dosssier houdende zorgverlener. Het feit dat een aanvragend zorgverlener schermt met toestemming van de patiënt wordt in de praktijk veelal niet geaccepteerd: de dossierhouder dan niet kan vaststellen of de toestemming daadwerkelijk van de patiënt zelf afkomstig is.
De wet vergt aanpassing van de Wgbo als toestemming aan de aanvragend zorgverlener voldoende geldig wordt geacht om tevens te gelden voor de verstrekkend zorgverlener (brondossierhouder).
Duidelijk moet zijn dat de situatie bij SH voldoende is om indien de patiënt nog geen voorkeur heeft opgegeven, de verstrekkende zorgverlener toch om reden van vitaal belang de gevraagde gegevens moet aanleveren.
Als de wens van de patiënt voorop staat is het niet nodig maar bevordert het wel de duidelijkheid om te melden dat als de patiënt geen toestemming heeft gegeven om gegevens te delen, het feit dat sprake is van spoedeisende hulp geen reden is om dan toch gegevens te delen (grondslag toestemming boven grondslag vitaliteit.
Het voorstel bevat geen duidelijke bepaling dat de aard en reden van aanvraag dan wel verstrekking moet worden vastgelegd in het medisch dossier (Wgbo annex NEN-7512).

Vraag3

Om met het laatste te beginnen: de wijze van formulering in het wetsvoorstel (artikel 6 lid 2) is volstrekt onvoldoende en geeft blijk van onvoldoende kennis van de werking van dit soort systemen en processen.
Feitelijk draait het om een combinatie van elektronisch patiëntdossier en een systeem dat voor de elektronisch berichtuitwisseling zorgt. Dit kan een specifiek systeem zijn (Zorgplatform van ChipSoft, TWINN, LSP) maar zou ook (veilig) e-mail kunnen zijn.
De toestemmingen worden thans nog veelal in het elektronisch patiëntdossier bij de brondossierhouder vastgelegd. maar dit kan veranderen als Mitz beschikbaar komt. Deze toestemmingen werken ook absoluut: wel toestemming is dat gegevens verstrekt mogen worden (al dan niet via een specifiek systeem als hiervoor bedoeld) of niet. Dit laatste geldt dan zowel als patiënt dit bewust heeft aangegeven of nog helemaal niet geregeld heeft. Er is geen tussenweg.
Bij Zorgplatform is al aan de orde geweest of bevraging mogelijk is als de toestemming bij de aanvragende zorgverlener gegeven wordt: vooralsnog is dit afgewezen omdat de Wgbo (zie ook vraag 2) geen ruimte biedt.
Het is ondoenlijk om op gegevensniveau vast te leggen of een gegeven wel/niet relevant is voor spoedeisende zorg.
Als de toestemming van aan de aanvragende zorgverlener bepalend kan worden voor de situatie dat de patiënt nog niets bij de dossier houdende zorgverlener in het EPD heeft vastgelegd, dan past hierbij een compleet andere werkwijze.
De meest eenvoudige werkwijze lijkt die waarin de informatiebehoefte vanuit spoedeisende hulp wordt vastgelegd in een of meer zogenaamde zorg informatie bouwstenen 'spoedeisende hulp' ZIB-SH). Op het moment dat een aanvragend zorgverlener met toestemming komt, kan het EPD deze toestemming checken, de ZIB-SH vullen en aan het elektronisch berichtensysteem aanbieden voor verzending aan de aanvragend zorgverlener.

Goed hulpverlenerschap is geen criterium waar geautomatiseerde systemen mee aan de slag kunnen. Dat is een grijs gebied. Alleen AI zou hier wat mee kunnen, maar zolang dat niet perfect is, krijg je onvergelijkbare situaties. Zo kan er niet met patiënten omgegaan worden.

Bijlage