Wijziging Regeling langdurige zorg in verband met pgb op maat

Reactie

Vraag1

Ik begrijp dat de zorg - en ook de WLZ - duur is, maar ik geloof niet dat dit er voor gaat zorgen dat het goedkoper wordt. We gebruiken tot nu toe een best groot deel van ons budget niet (omdat er niet meer zorg nodig is maar ook omdat er geen zorgverleners gevonden kunnen worden), maar het geeft rust dat het geld er wel is als er meer zorg nodig is omdat er iets veranderd met onze dochter of haar dagbesteding/school. Het leven met een kind met een beperking is al zo zwaar en onoverzichtelijk en onvoorspelbaar, wij hebben als ouders levenslange zorg voor en zorgen om ons kind. Daarnaast is het ontzettend veel werk als 'zorgmanager' (want dat ben je als ouder) om te zorgen dat alles loopt, de administratie (incl. werving en selectie, opstellen van zorgovereenkomsten, salarisadministratie, 'klantenbinding' met de zorgverleners, contact met begeleiders/leraren en therapeuten en artsen, etc), het is bijna een fulltime baan. Daar kan niet nog meer bureaucratie bij, waar bovendien koffiedik-kijken voor nodig is. Wisten we maar hoe de toekomst er uit zag voor onze kinderen, maar helaas is alles rondom ons meisje een zeer fragiel kaartenhuis en kunnen we niet veel verder kijken dan het hier en nu, omdat meer stomweg niet te voorspellen is. Stop met idiote plannen van buitenaf, door mensen die zelf niet in dit (lekke) schuitje zitten!