Wijziging Regeling langdurige zorg in verband met pgb op maat

Reactie

Vraag1

De regeling levert veel extra (administratie)last en stress voor budgethouders op, vertraging in de levering van zorg en leidt tot meer werk voor indicatiestellers & meer bezwaarprocedures, terwijl beoogde besparingen zeer onzeker zijn.
Als moeder van een 15-jarige budgethouder ben ik verantwoordelijk voor de bestedingen vanuit een WLZ-budget. Elk jaar blijft er een substantieel bedrag van dit budget over (zo’n 30-40%) dat terugvloeit en niet gebruikt wordt. Dat heeft verschillende redenen, oa te weinig beschikbare passende zorg, het feit dat ik een gezonde partner heb, zelf gezond ben, een goede flexibele baan heb en mezelf nu niet laat uitbetalen voor de zorg die ik (in plaats van niet-beschikbare zorg via WLZ) aan mijn kind bied. De zorg voor mijn gezin, incl. mijn kind met een intensieve levenslange zorgvraag, is echter een kwetsbaar kaartenhuis. Op het moment dat er iets kleins wijzigt (vervoer naar dagbesteding, haaltijden, zieke ouder of zorgverlener, een instantie die tarieven verhoogt/uren verlaagt) stort het kaartenhuis al snel in elkaar. Het budget dat er ‘teveel’ is, is dan hoognodig om acuut andere (of extra) zorg in te kopen. In zo’n situatie een nieuwe procedure op moeten starten voor extra budget, is zeer onwenselijk & ineffectief.
Bepalen hoeveel zorg nodig is, is bij personen (zeker kinderen) met een complexe zorgvraag geen makkelijke taak en verkeerde inschattingen of fouten hierin zijn snel gemaakt, met grote consequenties voor de betreffende gezinnen. Naast de zeer intensieve zorg én administratielast die er al is, komt er dan weer een extra gevecht bij. De beoordelingen (en bezwaarprocedures) zullen veel extra tijd van indicatiestellers vragen, en zo extra geld kosten. Of er daadwerkelijk minder budget besteed wordt, is de vraag. In mijn situatie zou ik er bijv voor kiezen om de niet-gebruikelijke zorg die ik lever dan wél uit te laten betalen, om het budget veilig te stellen voor het geval ik mijn been breek of erger. Terwijl dat geld nu terugvloeit naar de staat (mijn kind heeft wél de zorg nodig, ik op dit moment niet de betaling). Ook zorgorganisaties zullen erop inspelen. Door dit alles acht ik een besparing onwaarschijnlijk, maar budgethouders en hun naasten zullen er veel extra wantrouwen, stress en belasting door ervaren & er zullen meer schrijnende situaties ontstaan waarin mensen niet de zorg krijgen die ze nodig hebben of hier langer op moeten wachten dan nodig. Ik hoop van harte dat u de regeling wilt heroverwegen!