Wijziging Regeling langdurige zorg in verband met pgb op maat

Reactie

Vraag1

Het zou zo fijn zijn als iemand die dit bedenkt, ook eens in de praktijk zou zien wat zo'n besluitvorming betekend. Je kunt zorg niet altijd goed inplannen. Wij hebben 2 zorgintensieve, rolstoelgebonden dochters, en dus 2 budgetten. En ik doe veel zorg voor hen zelf. Als mantelzorger, niet als informeel zorgverlener. Als een van de dames in het ziekenhuis ligt, heeft de ander thuis meer zorg nodig. Want ik kan me niet in tweeën splitsen. Dus dan moet voor dat gedeelte thuis een extra zorgverlener komen. En dat kan zowel een informele als formele zorgverlener zijn. Die een ander uurtarief hebben. En beiden hebben een progressieve ziekte, dus ook steeds meer zorg nodig. En steeds meer opnames. Dat kun je ook niet van tevoren weten. Verder wordt onze oudste volgend jaar 18. Gaat ze van (mytyl)school naar dagbesteding. En wordt de hele financiering weer anders. Komt er ook vervoer bij. Daar kunnen ze nu nog geen duidelijkheid over de kosten geven. Hoe moet ik dat dan vantevoren aangeven? Wij zijn zuinig op ons budget. Houden soms over (1 zorgverlener betaald uit 2 budgetten). En daar worden we nu voor afgestraft? Heel erg raar.