Wet kwaliteitsregistraties zorg

Reactie

Vraag1

Op zich is altijd goed om van ervaringen te leren, maar dit lijkt mij niet de handigste weg. Hoe ga je de gegevens van één persoon die verspreid over de tijd vanuit verschillende bronnen worden aangeleverd met elkaar in verband brengen?

Het lijkt mij logischer om een standaard af te spreken om op afroep informatie voor een specifiek onderzoek aan te leveren. Je kunt bijvoorbeeld afspreken dat elke zorgverlener in elk geval de geboortedatum en de initialen van de persoon vastlegt, en vanuit deze gegevens ten behoeve van een specifiek onderzoek door middel van eenrichtingsversleuteling met een door de onderzoeker aangeleverde sleutel een pseudoniem genereert dat bij alle bronnen voor dezelfde persoon gelijk (maar per onderzoek anders) is. Met een dergelijke "last minute"-aanpak hoeven er geen gegevens langdurig te worden bewaard buiten de plekken waar dat toch al gebeurt. Als je dan ook nog afspreekt dat de onderzoeker de ontvangen informatie na korte tijd moet vernietigen (als hij of zij ze later nog eens wil raadplegen, moet dat maar via een hernieuwde aanvraag), blijft de privacy-problematiek beperkt tot beveiligingseisen aan de communicatie en de tijdelijke opslag door de onderzoeker.

Verder zie ik geen reden om de persoon op wie de gegevens betrekking hebben geen inspraak te geven. Dus naast de geboortedatum en de initialen zou elke zorgverlener ook moeten vastleggen of de persoon toestemming geeft voor beschikbaarstelling van de gegevens aan onderzoekers. Iedereen zou die toestemming op elk moment moeten kunnen intrekken of alsnog/opnieuw moeten kunnen verlenen. Er zal dan wel een voorziening moeten komen om burgers het overzicht te geven aan welke zorgverlener(s) ze ook weer toestemming hebben gegeven.