Wet kwaliteitsregistraties zorg

Reactie

Vraag1

MIND Platform, koepel van cliënten- en naastenorganisaties in de Ggz, wil graag het belang van de ‘governance’ van kwaliteitsregistraties benadrukken.
De grondslag om geen toestemming meer te hoeven geven, omdat het algemene belang is gediend, kan wat ons betreft alleen als het georganiseerde toezicht op dat algemene belang is geborgd. Van deze governance-structuur moeten ook patiënten/cliënten c.q. patiënten/cliënten organisaties deel uit maken. Deze governance richt zicht wat ons betreft niet alleen op de governance van de systeemwereld (data governance), maar ook op de governance van de leefwereld (public governance). Dit moet als randvoorwaarde veel beter meegenomen worden in het wetsvoorstel.

Daarnaast vinden we het van belang dat iemand de individuele gedoneerde data t.b.v. een kwaliteitsregistratie moet kunnen intrekken als iemand na verloop van tijd toch twijfels heeft gekregen over dat algemene belang van die kwaliteitsregistratie. Hierbij geldt dan niet het principe eens gegeven blijft gegeven, zoals dat bij andere donaties (bijvoorbeeld geld aan goed doel geven, of het afstaan van bloed) misschien meer vanzelfsprekend is. We realiseren ons wel de praktische implicaties hiervan. Om deze eventuele twijfels over het algemene belang te verminderen is het daarom van belang dat de eerder genoemde governance goed is ingericht en geborgd.