Wet kwaliteitsregistraties zorg

Reactie

Vraag1

Artikel 1. cliëntenpopulatie. Het doel is kwaliteitsregistraties voor medisch specialistische zorg te regelen, later uit te breiden naar andere domeinen. In de gekozen voorbeelden lijkt het ook alleen om aan ziekenhuiszorg gebonden registraties te gaan. In sommige situaties is er sprake van ook b.v. in de eerste lijn uitgevoerde zorg. Dat kan vallen onder " en daarmee verbonden zorg". Maar dit is vaag. Het is wellicht beter om aan te geven welke zorg daar dan onder valt. Is dat bijvoorbeeld zorg in het kader van trombosediensten? En of geboortezorg die door verloskundigen in de eerste lijn wordt geboden? Helderheid op dit punt is aan te raden.
Artikel 11n sub d: draagvlak bij cliënten. Hoewel het wetsontwerp nu een grondslag biedt voor data leveringen, blijft m.i. het geven van toestemming in het kader van AVG nog steeds een relevante optie. Het wetsontwerp / MvT legt niet uit hoe deze mogelijkheid zich zal kunnen verhouden tot de verplichte aanlevering.
Artikel 11n sub f de bewaartermijn moet gerechtvaardigd worden. Dat is op zich helder, maar er is onvoldoende beschreven hoe met decennia lange trends omgegaan mag / moet worden. Stel dat om specifieke redenen een vergelijking van 25 jaar nodig is. Hoe wordt dat dan geregeld?
Artikel 11p lid 3. De pseudonimisering moet verplicht vooraf aan het versturen. Dit levert voor het grootste deel van de kwaliteitsregistraties een probleem op in de zin dat het werk niet meer kan worden uitgevoerd. Want een patiënt kan over een periode van 9 maanden (geboortezorg) of 2 jaar (oncologische behandeling) door meerdere zorgverleners / zorgaanbieders behandeld worden. Die worden dan verplicht te pseudonimiseren, maar dan zijn na ontvangst de ontvangen gegevens niet meer te koppelen. Natuurlijk zijn er record coupling technieken, maar die zijn per definitie altijd suboptimaal. Over het pseudonimiseren moeten per registratie afspraken kunnen worden gemaakt en de optie pseudonimiseren na ontvangst van persoonsgegevens door de registratie, dossiers koppelen en voorbereiden en daarna pseudonimiseren voor de verwerking lijkt de enig juiste oplossing om kwaliteitsregistraties te laten werken. Dit is nogal fuzzy beschreven in het wetsontwerp.