Wet kwaliteitsregistraties zorg
Reactie
| Naam | Health-RI (Dr. T. Schaaij-Visser) |
|---|---|
| Plaats | Utrecht |
| Datum | 13 juli 2021 |
Vraag1
Wilt u reageren op het wetsvoorstel kwaliteitsregistraties zorg? Dan kunt u hier uw reactie geven. U kunt dat doen door een bericht achter te latenof door een document te uploaden.
Graag brengen we een aantal zaken onder de aandacht, ook aansluitend bij de punten genoemd door o.a. de Samenwerkende Kwaliteits Registraties (SKR) en het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam.
Door het ontstaan van verschillende wetten – met beperkte inhoudelijke onderlinge samenhang - dreigt de wet- en regelgeving t.a.v. het meervoudig gebruik van gezondheidsdata steeds verder te versnipperen. De rode draad is dat zorgdata hergebruikt worden om te komen tot betere gezondheidsuitkomsten van burgers/patiënten in de toekomst. Dit valt simpelweg uiteen in drie vragen:
1) Doen we de goede dingen? = zorgevaluatie en goed gebruik
2) Doen we de dingen die we doen goed? = kwaliteitsevaluatie
3) Als we nieuwe dingen doen, zijn die dan beter dan wat we nu doen? = wetenschappelijk onderzoek en innovatie
Het gaat hierbij steeds om hergebruik van dezelfde data en de grenzen tussen bovenstaande categorieën zijn niet altijd scherp. Regelgeving beoogt bij alle drie de categorieën ook hetzelfde doel, namelijk het beschermen van de belangen van de individuele burger, en toch worden er verschillende wettelijke regimes opgetuigd. Dit levert naast heel veel dubbel werk ook veel onduidelijkheid en grijze gebieden op. We pleiten er daarom voor dat de inhoud en implementatie van o.a. de uAVG, de WGBO, de WZL, de Wegiz, de Wmo, de Wet kwaliteitsregistraties Zorg etc. beter op elkaar afgestemd worden, zodat de zorg er optimaal van kan profiteren. Een aantal essentiële vragen daarbij zijn bijv.:
• Waar precies ligt het onderscheid tussen beleid, kwaliteit, innovatie en wetenschappelijk onderzoek in de zorg?
• Hoe verhoudt dat onderscheid zich tot de verschillende grondslagen voor gebruik en uitzonderingen daarop, zoals benoemd in de uAVG?
• Op welke manier kunnen gezondheidsdata eenvoudig en efficiënt geregistreerd worden volgens de FAIR principes (vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar)?
• Binnen welk kader kunnen gegevens uit kwaliteitsregistraties gebruikt worden voor wetenschappelijke onderzoek?
• Binnen welk kader kunnen gegevens uit kwaliteitsregistraties gekoppeld worden aan lichaamsmateriaal?
Health-RI beveelt aan om het huidige wetsvoorstel te herzien in het licht van bovenstaande punten, en daarbij een meer integrale aanpak te overwegen.