Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Beste lezer, ik reageer vanuit mijn rol als vrijwilliger bij het Patiëntenplatform Zeldzame Kanker. Ik las met verbazing punt 5, het schrappen van de patient ervaringen: hoe zeldzamer de aandoening, hoe moeilijker het is om aan evidence-based data te komen. Bovendien is er een inhaalslag gaande om óók het verzamelen van patiënt ervaringen wetenschappelijker aan te pakken, de Doneer Je Ervaring - enquêtes van NFK zijn daar een goed voorbeeld van. Deze worden bij voorbeeld ook ingezet als bron bij de herziening van behandelrichtlijnen. Ik wil u dringend verzoeken om het schrappen ongedaan te maken.