Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Geachte heer/mevrouw,

Wij willen onze waardering uitspreken voor de voorgestelde aanpassingen in de PG-subsidieregeling. Vooral de wijzigingen met betrekking tot de indien termijnen, waarbij rekening wordt gehouden met vakantie en feest- en weekend- dagen, beschouwen wij als zeer positief. Dit biedt ons als organisatie de nodige ruimte om onze aanvragen zorgvuldig voor te bereiden.

Desalniettemin zouden wij graag zien dat er nog een extra verbetering wordt doorgevoerd, namelijk het eerder beschikbaar stellen van de toegang tot een conceptaanvraag. Dit zou ons in staat stellen om ons nog beter voor te bereiden op wat er exact gevraagd wordt in de subsidieaanvraag. Een vroege inzage stelt ons in staat om gerichter en efficiënter te werken aan een kwalitatief hoogwaardige aanvraag.

Verder willen wij onze zorgen uitspreken over het punt betreffende de 'collectieve ervaringskennis van de doelgroep'. Het verbaast ons dat dit aspect als onvoldoende toetsbaar wordt beschouwd. Juist de collectieve ervaringskennis is een van de sterke punten van onze PG-organisatie, vooral in het geval van ziektes waar relatief weinig wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan in Nederland. Onze ervaringskennis vormt een onmisbare bron van informatie en expertise die wetenschappelijk onderzoek kan aanvullen en soms zelfs overstijgen. Het niet voldoende erkennen en waarderen van deze ervaringskennis kan een grote lacune in de informatievoorziening van patiëntenorganisaties veroorzaken en doet geen recht aan de waardevolle bijdragen die PG-organisaties leveren.

Wij hopen dat u deze punten in overweging neemt bij de verdere ontwikkeling van de subsidieregeling. Wij zijn ervan overtuigd dat deze aanvullingen de regeling verder zullen versterken en bijdragen aan een nog betere ondersteuning van PG-organisaties.