Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Wijziging 5 is voor ons als patiëntenorganisatie onacceptabel. Deze wijziging raakt de kern van ons werk. Wij zijn als organisatie voortdurend bezig om op te halen waar onvervulde behoeften liggen binnen de patiëntenpopulatie, met als doel wetenschappelijk onderzoek waar de patiënt ook daadwerkelijk mee geholpen is.
De medische praktijk is in veel gevallen namelijk totaal anders dan de collectieve beleving van ziekte binnen de patiëntenpopulatie. Collectieve ervaringskennis is essentieel bij zeldzame aandoeningen.
Deze wijziging verzwakt ons inziens ook de positie van patiëntenorganisaties. Wij hebben jarenlang hard gewerkt om serieus genomen te worden en worden door deze wijziging weer teruggeworpen naar de tijd waarin we slechts werden gebruikt als doorgeefluik van wetenschap naar patiënt.
Wij verzoeken u hierbij om wijziging 5 te schappen.