Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028
Reactie
Naam
|
RSI-vereniging (Reactie voorgestelde wijzigingen V Kopperman)
|
Plaats
|
Ede
|
Datum
|
25 juli 2024
|
Vraag1
Er kan op alle onderdelen van de conceptregeling worden gereageerd.
Onze reactie is conform hetgeen de Landelijke stichting zelfbeschadiging heeft geformuleerd.
Wijzigingen voor punt 1 t/m 4 zijn zeer positief en worden door ons zeker onderschreven.
Wijziging nummer 5, de aanpassing van informatievoorziening die in lijn moet zijn met ‘collectieve ervaringskennis van de doelgroep’ naar "in lijn moet zijn met de stand van de wetenschap of medische praktijk", is niet passend.
Het raakt aan de meerwaarde van onze PG organisatie die ervaringskennis brengt. Met de voorgestelde wijziging wordt de kennisbron ervaringskennis ondergeschikt gemaakt . Dit heeft invloed op de positie van PG-organisaties en de waardering van hun stem in de gremia waarin zij de dialoog aangaan .
Schrap deze wijziging 5 en zorg daarmee voor het behoud van de eigenheid en identiteit van PG-organisaties, het niet onder druk zetten van de waarde van ervaringskennis als kennisbron en de meerwaarde van PG-organisaties.