Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Wijziging 5 gaat voorbij aan het belang van input van patiëntervaringen. Dat is juist het grote belang van de patiëntenvereniging, die via lotgenotencontact, informatiebijeenkomsten, contactdagen, mail en andere sociale media de input verkrijgen van de patiënten en hun naasten.
Deze collectieve ervaringskennis is noodzakelijk als inbreng voor wetenschappelijk onderzoek. Deze verbinding tussen patiëntervaringen en wetenschappelijk onderzoek zijn essentieel om tot goede zorg te komen.

De toetsing kan heel eenvoudig zijn. In de verantwoording kan aangegeven worden hoe de inbreng van patiëntervaringen heeft plaatsgevonden (aantal informatiebijeenkomsten, lotgenotencontacten, etc).

Kortom verzoek wijziging 5 niet door te voeren.