Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Hierbij de reactie van Stichting 2CU op de voorgestelde wijzigingen van de subsidieregeling patiënten-en gehandicaptenorganisaties 2024-2028. Stichting 2CU is de stem van ouders/ verzorgers van een (volwassen) kind met ZEVMB. We komen op voor de belangen van mensen met ZEVMB en hun naasten.

2CU maakt bezwaar tegen de voorgenomen wijziging onder punt 5. Punt 5 waarin beschreven staat: “In de praktijk is gebleken dat de voorwaarde dat de informatievoorziening in lijn moet zijn met ‘collectieve ervaringskennis van de doelgroep’ onvoldoende toetsbaar is. Daarom wordt aangepast dat de informatievoorziening voor doelgroepen in lijn moet zijn met de stand van de wetenschap of medische praktijk. De voorwaarde van collectieve ervaringskennis is geschrapt.”

Deze stelling gaat volledig in tegen de groei van erkenning van het belang van ervaringsdeskundigheid in het domein van zorg en welzijn. Ervaringsdeskundigen brengen unieke inzichten en kennis mee die voortkomen uit hun persoonlijke ervaringen. Het belang van ervaringsdeskundigheid is ook door verschillende onderzoeken wetenschappelijk onderbouwd. De expertise die patiënten zelf of in ons geval de naasten van de patiënten hebben zorgt voor een verbetering van de zorgkwaliteit, de empowerment van de doelgroep, het heeft een brugfunctie tussen de thuissituatie en de professionals en wetenschap en ervaringsdeskundigen spelen een enorm belangrijke rol in beleidsontwikkeling.

Ouders geven dikwijls aan meer te hebben aan de ervaringen, kennis en tips van andere ouders dan aan de uitkomsten van welk wetenschappelijk onderzoek dan ook. Ook in de sprintsessies over de invulling van het VN Verdrag voor mensen met een handicap werd dit meermaals bevestigd.

Ervaringsdeskundigheid wordt juist steeds meer gezien als een waardevolle aanvulling op wetenschappelijke en praktijkkennis, die kan bijdragen aan een betere informatievoorziening en zorg- en dienstverlening. Het is een gebied dat nog volop in ontwikkeling is, en voortdurend nieuwe inzichten en verbeteringen biedt voor de praktijk. Dit wordt ook erkend door VWS.

Wij doen daarom een zeer dringend verzoek om wijziging 5 te schrappen.

Met vriendelijke groet,

Bettina Sandbergen
Directeur Stichting 2CU