Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Bedankt voor de mogelijkheid om te reageren op de voorgenomen veranderingen in de Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028. Op de voorgenomen wijzigingen op de punten 1 t/m 4 hebben wij geen commentaar. Echter, bij de voorgenomen wijziging op punt 5 hebben wij bedenkingen, aangezien deze wijziging niet passend lijkt bij het profiel van patiëntenorganisaties.

Diabetesvereniging Nederland vindt het schrappen van de voorwaarde dat informatievoorziening in lijn moet zijn met de 'collectieve ervaringskennis van de doelgroep' en het uitsluitend richten op de stand van de wetenschap of medische praktijk om meerdere redenen onwenselijk.

Ervaringskennis en ervaringsdeskundigheid bieden namelijk een unieke en waardevolle toevoeging aan de informatievoorziening richting patiënten. Patiëntenverenigingen verzamelen via achterbanraadplegingen, focusgroepen en andere consultaties veel relevante informatie over de ervaringen en behoeften van patiënten. Deze ervaringsgegevens kunnen inzichten verschaffen die puur wetenschappelijke of medische benaderingen mogelijk missen, zoals praktische tips voor het omgaan met dagelijkse uitdagingen, emotionele steun en het delen van persoonlijke successen en obstakels. Daarnaast is belangrijk om te erkennen dat innovaties en veranderingen in de gezondheidszorg soms voortkomen uit ervaringsdeskundigheid in plaats van wetenschappelijk onderzoek of de medische praktijk. Deze inzichten kunnen waardevol zijn en leiden tot verdere verkenning en onderzoek.

Kortom, het negeren van ervaringsdeskundigheid betekent dat een waardevolle bron van kennis verloren gaat, wat de effectiviteit en bruikbaarheid van de informatievoorziening naar patiënten en hun naasten kan verminderen. Dit gaat ten koste van een van de belangrijkste unieke factoren van een patiëntenorganisatie, namelijk het delen van informatie, niet alleen vanuit medisch en wetenschappelijk perspectief maar juist ook vanuit een geleefde ervaring.

Wij vragen dan ook dat de voorwaarde de informatievoorziening in lijn moet zijn met ‘collectieve ervaringskennis van de doelgroep’ niet te schrappen. Wij denken graag mee over hoe deze voorwaarde op een waardevolle manier getoetst kan worden.