Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Met verbazing hebben wij wijzing nummer 5 gelezen.
Wij sluiten ons daarom aan bij onderstaande eerdere reactie en voegen daar het volgende aan toe:
-"in lijn moet zijn met de stand van de wetenschap of medische praktijk" hebben wij juist op aangedrongen bij de vorige consultatieronde om die te laten vervallen wat toen gebeurt is. Juist ontwikkelen wij visie en agenderen wij onderwerpen en informatie daarover vanuit de collectieve ervaringskennis. Hierdoor is het met regelmaat zo dat de wetenschap of de medische praktijk daar nog niet mee bezig is of dat nog niet heeft bereikt of nog niet aan toe is. Dit zou betekenen dat vanuit ervaringen slecht ervaren zorg of een beter idee of innovatie, als het eerder een keer bewezen is of nog niet bewezen is, niet meer verspreidt zou mogen worden in de informatievoorzieningen van patiëntenorganisatie. Dit is onze hoofdtaak! hierdoor is er ook al veel verbetert in de zorg. Aantal voorbeelden die wij hebben bereikt en de zorg en zorgprofessionals en dus de wetenschap volgend in was: kinderen alleen opnemen op een kinderafdeling, aanwezigheid ouders bij inleiding narcose en op de recovery, procedureel comfort (traumavrije kindzorg) zoals sedatie en afleiding bij medische interventie en zo kunnen wij nog lang doorgaan. dit vinden wij dus onacceptabel.
en wij onderschrijven onderstaande van andere inzender:
-Nr 5, de aanpassing van informatievoorziening die in lijn moet zijn met ‘collectieve ervaringskennis van de doelgroep’ naar "in lijn moet zijn met de stand van de wetenschap of medische praktijk", is onaanvaardbaar.
Het raakt aan de basis en meerwaarde van een PG-organisatie, die ervaringskennis brengt om kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg te verbeteren. Met deze voorgestelde wijziging wordt bovendien de kennisbron ervaringskennis expliciet ondergeschikt gemaakt aan de kennisbronnen wetenschap en de medische praktijkkennis. Dit heeft ook invloed op de positie van PG-organisaties en de waardering van hun stem in alle facetten van hun werk en de gremia waarin zij de dialoog aangaan over betere voorzieningen in zorg, welzijn en sociaal domein voor hun achterban.
Kortom: schrap deze wijziging voor het behoud van de eigenheid en identiteit van PG-organisaties, het niet verder onder druk zetten van de waarde van ervaringskennis als kennisbron en de meerwaarde van PG-organisaties voor hun directe achterban en burgers met zorg en ondersteuningsbehoeften van henzelf of hun naasten in het algemeen.