Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Wijziging 5 raakt de kern van patiëntenverenigingen. Collectieve ervaringskennis is - zeker bij (zeer) zeldzame aandoeningen - essentieel. Deze input vanuit de patiënt levert immers belangrijke input voor wetenschappelijk onderzoek; de patiëntenorganisatie functioneert als HUB waar alles samenkomt en waar in goede samenwerking met de expertisecentra zaken opgepakt en uitgewerkt kunnen worden en kunnen leiden tot wetenschappelijke onderzoek.

De voorwaarden te beperken tot de medisch wetenschappelijke standaard degradeert een patiëntenvereniging tot een doorgeefluik, terwijl de waarde er juist ligt in de wederkerigheid en het feit dat de patiëntenvereniging de verbinding tussen de patiënt en de wetenschap faciliteert die zo optimaal benut kan worden.

Dringend verzoek om wijziging 5 te schrappen.