Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Wij kunnen ons vinden in punt 1 tot en met 4 van de (concept) wijzigingsregeling voor pg-organisaties 2024-2028 , maar niet in punt 5 van de voorgestelde wijziging.
Punt 5 luidt in de (concept) wijzigingsregeling: In de praktijk is gebleken dat de voorwaarde dat de informatievoorziening in lijn moet zijn met ‘collectieve ervaringskennis van de doelgroep’ onvoldoende toetsbaar is. Daarom wordt aangepast dat de informatievoorziening voor doelgroepen in lijn moet zijn met de stand van de wetenschap of medische praktijk. De voorwaarde van collectieve ervaringskennis is geschrapt.

In de huidige subsidievoorwaarden staat:
2. De informatievoorziening voor doelgroepen:
a. wordt op toegankelijke wijze en kosteloos beschikbaar gesteld voor het algemeen publiek;
b. is in lijn met de stand van de wetenschap, medische praktijk of collectieve ervaringskennis van de doelgroep; en
c. wordt in ieder geval aangeboden in de Nederlandse taal.

Wij zijn het niet eens met punt 5. Bij de totstandkoming van de huidige regeling heeft de Patientenfederatie, mede namens ons, juist gepleit voor het toevoegen van: of collectieve ervaringskennis van de doelgroep.
Het is onacceptabel om dit gedeelte nu weer te laten vervallen. Alleen de medisch wetenschappelijke standaard is een te star kader, er moet ook ruimte zijn voor informatie vanuit bijvoorbeeld het perspectief van ervaringsdeskundigheid of het patiëntenperspectief. Ervaringsdeskundigheid biedt een uniek perspectief en is naast de wetenschappelijke standaard noodzakelijk om de kwaliteit van leven en zorg te verbeteren. Het ondergeschikt maken van ervaringskennis en -deskundigheid aan de wetenschap en medische praktijk doet geen recht aan de PG-beweging en verzwakt de positie van PG-organisaties.

Het strookt met ons beeld, dat PG-organisaties langzamerhand naar de achtergrond gezet moeten worden. Uitsluiting ondanks de aantoonbare impact en geen respect hebben voor de inbreng van ervaringsdeskundigheid.
Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland