Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

De wijzigingen voor punt 1 t/m 4 zijn zeer redelijk en zelfs positief te noemen, met name de indexering van beschikbare middelen. Hiermee kunnen PG-organisaties hun capaciteit behouden in veranderende (economische) omstandigheden.

Wijziging nummer 5, de aanpassing van informatievoorziening die in lijn moet zijn met ‘collectieve ervaringskennis van de doelgroep’ naar "in lijn moet zijn met de stand van de wetenschap of medische praktijk", is onaanvaardbaar.
Het raakt aan de basis en meerwaarde van een PG-organisatie, die ervaringskennis brengt om kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg te verbeteren. Met deze voorgestelde wijziging wordt bovendien de kennisbron ervaringskennis expliciet ondergeschikt gemaakt aan de kennisbronnen wetenschap en de medische praktijkkennis. Dit heeft ook invloed op de positie van PG-organisaties en de waardering van hun stem in alle facetten van hun werk en de gremia waarin zij de dialoog aangaan over betere voorzieningen in zorg, welzijn en sociaal domein voor hun achterban.
Kortom: schrap deze wijziging voor het behoud van de eigenheid en identiteit van PG-organisaties, het niet verder onder druk zetten van de waarde van ervaringskennis als kennisbron en de meerwaarde van PG-organisaties voor hun directe achterban en burgers met zorg en ondersteuningsbehoeften van henzelf of hun naasten in het algemeen.