Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028
Reactie
Naam
|
vereniging Cornelia de Lange syndroom (Voorzitter GJF (Gerritjan) Koekkoek)
|
Plaats
|
;s-Hertogenbosch
|
Datum
|
30 juli 2024
|
Vraag1
Er kan op alle onderdelen van de conceptregeling worden gereageerd.
Als kleine organisatie met beperkte menskracht hebben wij zorg over de korte periode dat kan worden ingediend. Stel dat een penningmeester die dat gaat doen vakantie heeft, of ernstig ziek is gedurende deze 4 weken is er bij deze kleine organisaties meestal geen backup die bv bij de E-Herkenning kan.
Graag zien wij een procedure om uitstel van het indienen te kunnen aanvragen, zonder E-Herkenning
In navolging van andere organisaties spreken wij onze zorg uit dat met het signaal dat geen toetsing te verwachten valt op Ervaringskennis dit mogelijk wordt gezien als dat er geen serieuze activiteiten op dit gebied behoeven te worden georganiseerd. Is dit niet het wezen van onze organisaties? Lotgenotencontact, aanvullingen op reguliere Cure en Care middels kennis van ervaringsdeskundigen. Ook spreken wij vanuit zeldzaamheid onze zorg uit over toetsing op wetenschappelijke kennis omdat die er in ons geval op significante gebieden (nog) niet is!