Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

De voorgestelde wijziging 5 weerspiegelt een schromelijke onderschatting van het belang van informatie die specifiek binnen patiëntenorganisaties beschikbaar is: de collectieve ervaringskennis van patiënten. Dit belang is des te groter in het geval van een zeldzame aandoening. Lotgenotencontact en het uitwisselen van ervaringen liggen aan de basis van wat patiëntenorganisaties doen. De daaruit voortvloeiende collectieve ervaringskennis is een cruciale aanvulling op medisch-wetenschappelijke informatie en wordt als zodanig door medici op waarde geschat en in onderzoek betrokken.

De collectieve ervaringskennis is dermate belangrijk dat de voorwaarde dat informatievoorziening in lijn met de collectieve ervaringskennis van de doelgroep moet zijn essentieel is. Het schrappen van de voorwaarde omdat deze "onvoldoende toetsbaar is" is de omgekeerde wereld. Daarbij blijkt uit andere bijdragen dat toetsing wel degelijk mogelijk is.

Bij deze het vriendelijke maar dringende verzoek om de voorgestelde wijziging 5 niet door te voeren.