Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Beste lezer,

Dank voor de gelegenheid om te reageren op de voorgestelde wijzigingen.
We zijn positief gestemd over de voorgestelde indexering van loonkosten en verhoging van het budget voor de projectsubsidie impact en bereik. Wijziging 3 en 4 zien wij als procedureel/technisch, dus prima.
We hebben nog wel een opmerking over het voorstel voor wijziging 5: het lijkt nu alsof ervaringsdata en ervaringsdeskundigheid bij informatievoorziening naar patiënten en naasten buiten spel wordt gezet. Dit lijkt ons erg onwenselijk, aangezien er uit achterbanraadplegingen en andere vormen van raadpleging (bijv. focusgroepen) veel relevante data komt over de ervaringen en de behoeften van patiënten.
Het is toch niet zo dat alle informatie moet voldoen aan de medische praktijk en de stand van de wetenschap? De ervaringsdeskundigheid van patiënten hoort hier echt bij!