Wijziging Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024-2028

Reactie

Vraag1

Met technische wijzigingen wordt voorbij gegaan aan een inhoudelijk punt m.b.t. artikel 2.3 lid 2, waarin is bepaald dat de minister een instellingsubsidie kan verstrekken aan een nieuwe toetreder als deze over 50 % meer betalende leden of donateurs beschikt dan de reeds gesubsidieerde PG-organisatie. Deze bepaling maakt de weg vrij voor gezondheidsfondsen om in aanmerking te komen voor de subsidie ten koste van vrijwillige PG-organisaties. Geen enkele PG-organisatie kan namelijk op tegen de aantallen donateurs, die een fonds heeft. Dit punt heeft de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland ingebracht tijdens een bezwarenprocedure tegen het besluit om de PG subsidie toe te kennen aan ReumaNederland (voorheen Reumafonds) omdat deze organisatie meer donateurs (wetenschappelijk onderzoek) heeft dan de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland, een volwaardige pg-organisatie met leden, gerund door vrijwilligers en actief op lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening. In de kaderbrief d.d. 22 mei 2023 aan de Tweede Kamer schrijft de minister van VWS: “Pg-organisaties hebben een uniek karakter; de meeste organisaties bestaan overwegend uit mensen die zich als vrijwilliger inzetten voor de belangen van patiënten en die dikwijls zelf te maken hebben met een aandoening of handicap. Dit maakt pg-organisaties enerzijds krachtig omdat ze de mensen vertegenwoordigen om wie het gaat, anderzijds maakt het ze kwetsbaar omdat de inzet, slagkracht en soms ook continuïteit onder druk staan”. Daarom is er de ondersteuning via de PGO-regeling. Het ondersteunen van gezondheidsfondsen doet de PG-organisaties nu de das om. De toekenning van PGO subsidie aan Reuma Nederland schept een precedent waardoor alle gezondheidsfondsen zo’n aanvraag kunnen gaan doen. Dat betekent dat geen volwaardige landelijke patiëntenorganisatie van, door en voor patiënten, die actief is op lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatievoorziening, op zal kunnen tegen het aantal donateurs, dat een fonds heeft. Dat kan niet de bedoeling van de minister van VWS zijn. Ieder(in), Mind en de Patiëntenfederatie hebben in een brief van 31 mei 2023 aan de Tweede Kamer laten weten dat artikel 2.3, lid 2 leidt tot een ongewenste vorm van concurrentie. Helaas is er niets met deze inbreng gedaan. Het gevolg zien we nu. In plaats van het aantal leden of donateurs zou de impact van de organisatie, bepalend moeten zijn. Zie bijlage 1. Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland

Bijlage