Wet zeggenschap lichaamsmateriaal
Reactie
| Naam | Dr. L. Henneman |
|---|---|
| Plaats | Amsterdam |
| Datum | 21 juni 2017 |
Vraag1
Ziet u mogelijkheden om het wetsvoorstel te verbeteren met behoud van de balans tussen enerzijds de zeggenschap van de donor en anderzijds de ruimte om handelingen met lichaamsmateriaal, zoals wetenschappelijk onderzoek, te verrichten?Binnen de klinische genetica (centra voor erfelijkheidsadvisering) worden zorgen geuit over deze nieuwe wet. Ook de berichtgeving in de media heeft veel discussie losgemaakt. Een zorg die wordt geuit is dat patienten en/of familieleden geen DNA onderzoek meer zullen willen ondergaan als DNA voor andere (o.m. forensische) doeleinden gebruikt zou kunnen worden. Ook als dit aan strenge eisen voldoet kunnen patienten terugdeinzen voor DNA onderzoek. Dit zien we ook in andere domeinen, bijv. DNA onderzoek & (angst voor) impact op verzekerbaarheid. Dit ondermijnt het vertrouwen van patienten in de zorg. Ook als mensen expliciet gevraagd worden om hier toestemming voor te geven vraag ik me af of zij wel zullen begrijpen waar zij precies toestemming voor geven en wat mogelijke (toekomstige) gevolgen voor henzelf of voor hun naasten en nageslacht hiervan zullen zijn.