Wet zeggenschap lichaamsmateriaal

Reactie

Vraag1

Als voorzitter van de Public & Professional Policy Committee van de European Society of Human Genetics (www.eshg.org) wordt ik door buitenlandse collega’s aangesproken op dit wetsvoorstel, met name artikel 15 lid 3&4. Lichaamsmateriaal dat in een medische context is verkregen zou, weliswaar onder zeer strikte voorwaarden, zonder toestemming gebruikt worden voor forensische doeleinden. Als professionele organisatie van genetici hebben wij geageerd tegen verplichte afname van DNA voor bezoekers en inwoners van Kuweit, verplicht delen van genetische informatie in de ARBO sfeer in de USA, zonder toestemming afnemen van DNA voor onduidelijke toepassingen in China. Mijn collega’s wijzen mij erop dat het wetsvoorstel in dezelfde richting gaat. Voor de bedoelde lichaamsmaterialen is informed consent gegeven voor gebruik van lichaamsmateriaal in een medische context. Het is ongewenst dit te gebruiken in een andere (forensische) context te gebruiken zonder toestemming. Het vertrouwen van de burger staat op het spel. De perceptie kan zijn dat er een hellend vlak wordt betreden. Door deze ondermijning van het vertrouwen zal deelname aan neonatale screening en erfelijkheidsonderzoek minder vanzelfsprekend zijn. Behandelbare aandoeningen, waarbij bij vroege opsporing onherstelbare schade wordt vermeden, worden dan in mindere mate opgespoord. De ongunstige effecten van artikel 15 lid 1 en 2 zouden wel eens veel groter kunnen zijn dan de gunstige effecten, en ze treffen mogelijk juist kwetsbare burgers zoals pasgeborenen. Ook is de stem van Nederlandse wetenschappers minder geloofwaardig als het hellend vlak niet alleen in Kuweit, USA en China betreden wordt, maar ook in Nederland.