Wet zeggenschap lichaamsmateriaal

Reactie

Naam BSc L.P. André de la Porte
Plaats Amsterdam
Datum 2 mei 2017

Vraag1

Ziet u mogelijkheden om het wetsvoorstel te verbeteren met behoud van de balans tussen enerzijds de zeggenschap van de donor en anderzijds de ruimte om handelingen met lichaamsmateriaal, zoals wetenschappelijk onderzoek, te verrichten?
WBT toegang tot biologische gegevens of materialen verzamelt voor medische/wetenschappelijke doeleinde door justitie.

Ik zou nimmer mijn biologische gegevens willen afstaan, wetende dat de overheid een "fair balance" zoekt wat betreft hoe dat materiaal anders gebruikt kan worden dan voor mij, en wellicht specifiek onderzoek dat ik toesta.

Een weggeven van die keuze aan een betrouwbare derde, zoals een onderzoeksinstituut van faam met sterke zelfregulatie, zou prima kunnen zijn. Echter, ik zie dat als het opgeven van (een deel van) mijn lichamelijke integriteit. Dat doe ik niet graag. Het is een grensgeval, waarbij ik uit voorzorg liever zou weigeren.

Dit voorstel gaat zodanig veel verder dat het onthutsend is het te horen van de Minister. Schrikbarend, zelfs. Ik erken de wens om "het DNA hier om de hoek" in te zetten in een strijd voor gerechtigheid, maar zie niet hoe het op kan wegen tegen het verval van de normen en waarden van Nederland.

Om zodanig te breken met de principes van de medische wereld schept een gevaarlijk precedent. Ik zou iedereen oproepen meer vrees te hebben voor de overheid van morgen. Dat is zo belangrijk als de grondwet.

Om die reden lijkt het me uiterst verstandig de biobanken volledig te sluiten voor de overheid, en in die instituten die geslotenheid als groot goed te zien.

Mocht de huidige overheid het kwaad niet vinden opwegen, sta dan op de hoogste norm van controleerbaarheid. Publiceer genomen toegang in de Staatscourant, en laat twee officiers en de minister van justitie de keuze bij de rechtbanken leggen, om vervolgens slechts met toestemming van de biobank dergelijk materiaal specifiek te onderzoeken zonder het in handen te nemen. Laat het process onplezierig zijn, bureaucratisch en traag. Want dit is een noodmiddel dat eigenlijk nimmer toegepast mag worden.