Wet zeggenschap lichaamsmateriaal

Reactie

Naam UMCG (Professor I.M. van Langen)
Plaats Groningen
Datum 16 juni 2017

Vraag1

Ziet u mogelijkheden om het wetsvoorstel te verbeteren met behoud van de balans tussen enerzijds de zeggenschap van de donor en anderzijds de ruimte om handelingen met lichaamsmateriaal, zoals wetenschappelijk onderzoek, te verrichten?
In elk geval zou ik het hele gedeelte mbt opsporing uit dit wetsvoorstel willen laten verwijderen. Het is m.i. niet nodig/buitenproportioneel en geeft een totaal verkeerd signaal aan patienten en donoren aan biobanken. Juist in de praktijk blijkt dat patiënten (klinische genetica) door ons overtuigd moeten worden van het feit dat 'de politie nooit bij uw materiaal, ic DNA, zal mogen en dat dit 2 strikt gescheiden werelden zijn', dit is namelijk vaak de angst van patiënten en de potentiële reden voor hen om geen DNA af te staan voor (b.v.) voorspellende DNA-diagnostiek (oncogenetica/cardiogenetica) met voor dragers mogelijkheden om hun gezondheid te bevorderen door preventieve maatregelen. Juist in deze tijd is er veel aandacht (terecht) voor actieve benadering van familieleden die op grond van een familierisico (FH, borstkanker, erfelijke hartziekten e.d.) in aanmerking komen voor voorspellende DNA-diagnostiek en preventie. Dit kan beter en deze verbeterslag zal zeker belemmerd worden door de 'opsporingspassage' in dit wetsvoorstel. Ik zie ook niet in waarom verdachten die overleden dan wel voortvluchtig zijn, op deze manier geïdentificeerd zouden moeten worden en wat dit toevoegt aan de methoden die buiten gebruik van diagnostisch/medisch lichaamsmateriaal (zoals onderzoek bij verwanten, afgenomen voor dit juridisch doel) al ter beschikking staan. Ik sluit met daarom graag aan bij de auteur van het recente artikel in Medisch Contact (Boudewijn van Eijck, MC 23, 8/6/17 pag 34) die stelt dat dit wetsvoorstel op dit punt het medisch beroepsgeheim (onnodig) aantast.