Wetsvoorstel opvraagbaarheid gegevens voor spoedeisende zorg

Reactie

Vraag1

Opvraagbaar maken van gegevens met elektronische uitwisselingssystemen brengt zeker waar het systemen betreft die ook op andere gronden worden gebruikt het risico met zich mee dat deze meer dan nu privacy hotspots worden. Dat belangrijke risico wordt maar beperkt afgewogen.

Artikel 10 negeert eventueel bezwaar van de patiënt bij "code zwart". Hoort dit thuis in dit wetsvoorstel? Dit lijkt meer een maatregel in het kader van de volksgezondheid dan voor de individuele gezondheidszorg. In de artikelsgewijze toelichting wordt het geïnterpreteerd als invulling van de motie Agema (Kamerstukken II 2022/23, 25295, nr. 2065) die stelde dat een opt-out alleen tijdens code zwart zou moeten worden toegestaan. De interpretatie hiervan als vraag om bij code zwart ook geen bezwaar te kunnen maken, wat verder gaat dan alleen opt-out terwijl de indiener juist ook opt-out verder wilde beperken, lijkt vreemd.

De keuze om de mogelijkheid om bezwaar te maken alleen in stand te laten op het moment van opvragen, maakt bovendien dat patiënten die op het moment dat zij spoedeisende zorg nodig hebben bijvoorbeeld niet aanspreekbaar zijn op geen enkel moment inspraak kunnen hebben. Een minder ingrijpende mogelijkheid om dit vooraf (zo nodig lokaal) vast te laten leggen, lijkt niet te zijn overwogen.

Zoals ook beargumenteerd bij de indiening van de in de MvT aangehaalde motie Agema tijdens het Tweeminutendebat Stand van zaken gebruik Corona Opt-in, wordt de omvang van het probleem alleen onderbouwd met cijfers over het volume van de acute zorg in Nederland en ontbreken cijfers over het aantal situaties waarin informatie nu daadwerkelijk niet beschikbaar is. Op basis van cijfers over het volume van deze zorg en anekdotes rond het beschreven probleem, is weinig te zeggen over de daadwerkelijke omvang van dit probleem.

In de voetnoot onderaan p.32 van de Memorie van Toelichting wordt verwezen naar een onbestaande pagina op aorta-lsp.nl. De technische verwijzing is hier anders dan wat is uitgeschreven maar beide pagina's die hier bedoeld zouden kunnen zijn, bestaan niet.

In de derde alinea onder 5.2.2 op p.33 van de MvT wordt gesproken over "het digitale adres van een zorgprofessional". Dat lijkt ten onrechte te impliceren dat een zorgprofessional precies één digitaal adres heeft. In de praktijk zullen dit soort adressen van zorgaanbieders zijn en niet van individuele zorgverleners en zal een zorgaanbieder meerdere digitale adressen hebben.

Vraag2

In artikel 1 wordt “zorg” beperkter gedefinieerd dan in de Wkkgz en wordt “andere zorg” zoals bedoeld in die wet uitgesloten. Deze keuze wordt niet gemotiveerd en onduidelijk is wat de exacte consequenties hiervan zijn voor zorg die niet onder Wlz-zorg of Zvw-zorg valt.

Artikel 4 verplicht het opvraagbaar maken van aangewezen gegevens binnen 24 uur. Of dat een haalbare termijn is, is afhankelijk van welke gegevens worden aangewezen. Het is van belang er bij het aanwijzen van gegevens rekening mee te houden dat dit binnen deze termijn haalbaar moet zijn. Het lijkt de overweging waard het vaststellen van de termijn voor het raadpleegbaar maken van gegevens over te laten aan AMvB’s waarin gegevens worden aangewezen, zodat hier zo nodig in gevarieerd kan worden.

Vraag3

Het onderscheiden van zorg op bijvoorbeeld afdeling moet in ieder geval in het EPD dat wij leveren al mogelijk zijn en gebruik van dit onderscheid om te bepalen of het raadplegen van gegevens toegestaan moet zijn, is daarom naar verwachting geen probleem. Echter is de gehanteerde definitie van spoedeisen zorg breder en zal dit er toe leiden dat in veel gevallen gebruikers bijvoorbeeld handmatig zullen moeten kiezen voor inzage van de gegevens die op grond van dit wetsvoorstel opvraagbaar zijn gemaakt.

Uitzonderingen op het verplicht opvraagbaar maken van aangewezen gegevens voor wanneer dit strijdig is met goed hulpverlenerschap of de persoonlijke levenssfeer zijn begrijpelijk, maar maken dat zorgverleners handmatig moeten gaan bepalen of deze uitzondering van toepassing is en daarvoor wellicht zelfs de beschikbaar te stellen gegevens in moeten gaan zien. Dat lijkt onwerkbaar. Als bedoeld is aan te sluiten bij de reeds bestaande mogelijkheden om dossiers af te schermen etc., lijkt het verstandig dat te verduidelijken.

Voor de bovengenoemde processen zijn bovendien wel software-aanpassingen nodig. De afspraak uit het Integraal Zorg Akkoord dat “in 2025 alle kerngegevens uiterlijk binnen 24 uur na registratie beschikbaar [zijn] voor elke zorgverlener met een behandelrelatie” lijkt vanuit dat oogpunt alleen al voor de in dit wetsvoorstel bedoelde gegevensuitwisseling zeer ambitieus. Dit wordt versterkt doordat het wetsvoorstel niet regelt hoe verschillende infrastructuren die momenteel voor gegevensuitwisseling zoals bedoeld in dit wetsvoorstel zouden kunnen worden gebruikt aan elkaar moeten worden gekoppeld.

In de laatste alinea van paragraaf 5.1.3 op p.28 van de Memorie van Toelichting wordt gesteld dat daaronder ingegaan wordt op het "recht op beperking van de verwerking, kennisgevingsplicht, recht op overdraagbaarheid van gegevens (artikel 12 in samenhang met de artikelen 15 tot en met 22 van de AVG)". Deze rechten worden vervolgens echter niet behandeld.

In de achtste zin van de derde alinea die op p.46 van de Memorie van Toelichting begint, wordt geschreven over "het achteraf voorkomen van onrechtmatige raadpleging". Echter is iets achteraf natuurlijk niet meer te voorkomen. Bedoeld lijkt hier iets als "achteraf detecteren van onrechtmatige raadpleging".

Bijlage