PGT bij dragerschap

Reactie

Vraag1

De VSOP – Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, waardeert het zeer dat VVD en D66 met dit voorstel laten blijken zowel oog te hebben voor het vele leed dat ernstige erfelijke aandoeningen veroorzaken, als de psychische belasting t.g.v. de wetenschap dragerschap van dergelijke aandoeningen aan volgende generaties door te geven.
Reproductieve autonomie
De VSOP hanteert reproductieve autonomie als leidend principe. Het voorliggende voorstel wil dat principe eveneens recht doen, door PGT ook mogelijk te maken bij dragerschap van geslachtsgebonden erfelijke aandoeningen. Daarbij is het belangrijk dat stellen die daarvoor PGT zouden willen overwegen - op basis van goede voorlichting en counseling – de belasting van het PGT-traject meewegen voor een weloverwogen, geïnformeerd besluit.
Uitvoerbaarheid
De VSOP onderschrijft echter de analyse van de Landelijke Indicatiecommissie PGT dat het voorliggende initiatiefvoorstel moeilijk uitvoerbaar is binnen het - door de commissie te hanteren - beslissingskader van de Regeling PGD uit 2009 (CZ-TSZ-2912089).
Ook wekken het voorstel en de communicatie daarover soms de indruk dat voor iedere vorm van dragerschap, PGT mogelijk zou moeten zijn. Aangezien ieder individu drager is van meerdere genetische mutaties die kunnen leiden tot een genetische aandoening, is dat geen optie.
Huidige regeling
Er zijn goede redenen om de huidige Regeling voor PGT tegen het licht te houden. De VSOP is van mening dat deze momenteel onvoldoende recht doet aan reproductieve autonomie. Bij criteria van het beslissingskader, zoals ernst, behandelbaarheid en psychische belasting, moet de ervaringsdeskundigheid van de aanvragers – bekend met de erfelijke aandoening - het uitgangspunt zijn.
Het zou goed zijn als de beroepsgroep een multidisciplinaire richtlijn PGT opstelt, zoals de Regeling PGT beoogt. Ook moet worden nagegaan of - gezien de toegenomen vraag naar PGT en ontstane wachttijden - de huidige capaciteit nog wel voldoet.
Bredere context
Er dient meer geïnvesteerd te worden in preventieve zwangerschapszorg, met structurele preconceptionele voorlichting en landelijke preconceptionele dragerschapsscreening. De desbetreffende erfelijke aandoeningen zijn tevens zeldzame aandoeningen volgens Europese criteria. Preconceptiezorg dient daarom deel uit te maken van een Nationale Strategie Zeldzame Aandoeningen, zoals voorgesteld door de VSOP en aanbevolen door de EU (Council Recommendation 2009/C 151/02).