PGT bij dragerschap

Dit voorstel is in de eerste plaats voor ouders die de wens hebben om dragerschap van een ernstige erfelijke aandoening in de familie te voorkomen. De verwachting is dat met name ouders bij wie een geslachtsgebonden erfelijke aandoening in de familie is, gebruik willen maken van de keuze om PGT toe te passen om dragerschap te voorkomen. Een drager kan op een gegeven moment toch symptomen van de ziekte ontwikkelen. En als een drager op latere leeftijd zelf een gezin wil stichten, komt hij of zij ook weer voor moeilijke en pijnlijke keuzes te staan.  

De initiatiefnemers willen met dit wetsvoorstel ervoor zorgen dat met behulp van PGT het overdragen van dragerschap van een ernstige erfelijke aandoening wordt voorkomen.

Dragerschap brengt namelijk net zo goed heel veel leed met zich mee. Zo kan een drager voor een moeilijke keuze komen te staan, als diegene zelf een gezin wil stichten. Daarnaast kan een drager toch symptomen van de ziekte ontwikkelen. Aan al dat leed komt voor alle volgende generaties in een familie een einde als de ziekte helemaal niet meer wordt doorgegeven.  

Daarnaast is er op dit moment in de voorwaarden onder welke PGT nu is toegestaan een grijs gebied voor artsen tussen het uitsluiten van erfelijke ziekte en het uitsluiten van dragerschap (bv. in geval van dragerschap met symptomen wordt ervaren alsof de ziekte zich daadwerkelijk manifesteert). Door dit voorstel komen er duidelijke kaders.

Praktijkvoorbeeld (uit: De Beaufort et al (2019) Essay: Pre-implantatie genetische diagnostiek om dragerschap te voorkomen):

Een koppel wil graag kinderen. De man, Martijn, heeft Hemofilie A, een genetische aandoening waarbij het X-chromosoom is aangedaan. Hierdoor stolt het bloed minder goed wat ernstige impact heeft op het dagelijks leven van Martijn. Wanneer Hanna en Martijn een zoon zouden krijgen is deze gezond omdat hij het ‘gezonde’ X-chromosoom van Hanna krijgt en het Y-chromosoom van Martijn. Maar wanneer Hanna en Martijn een dochter krijgen, is zij 100% zeker draagster. De dochter krijgt namelijk het ‘ongezonde’ X-chromosoom van Martijn.

Martijn zag zelf al veel leed in zijn familie door de aandoening. Zo zag Martijn dat zijn moeder als draagster ook veel last had van de ziekte. De lagere stollingsfactoren zorgden onder andere voor een zeer zware menstruatie en het snel krijgen van veel blauwe plekken, klachten die vrouwen die draagsters zijn van hemofilie vaker ontwikkelen. Ook zag Martijn het verdriet bij zijn moeder over het feit dat ze de aandoening doorgaf aan haar kinderen. Daarom willen Hanna en Martijn absoluut geen meisje krijgen zodat Hemofilie A ook niet meer kan worden doorgegeven.

De huidige wet staat het Hanna en Martijn niet toe om via PGT een onaangedane embryo (een mannelijke embryo) terug te plaatsen, waarmee zij Hemofilie A voor hun nageslacht kunnen voorkomen. De huidige wet staat dit niet toe omdat hun dochter zelf niet (ernstig) ziek wordt. De initiatiefnemers menen dat het leed veroorzaakt door dragerschap voldoende is om ouders, zoals Hanna en Martijn, een keuze te bieden om wel PGT toe te passen.

• Voorstel van Wet PGT (317 kB) PDF
  Downloaden Voorstel van Wet PGT
• Memorie van Toelichting wetsvoorstel PGT (421 kB) PDF
  Downloaden Memorie van Toelichting wetsvoorstel PGT

De volgende documenten geven extra informatie. U kunt niet op deze documenten reageren.

• Te wijzigen regeling Embryowet
  Externe link: Bron: wetten.overheid.nl
• Te wijzigen regeling Wet op bijzondere medische verrichtingen
  Externe link: Bron: wetten.overheid.nl
• De Beaufort et al (2019) Essay: Pre-implantatie genetische diagnostiek om dragerschap te voorkomen
  Bron: www.tweedekamer.nl
• Maatschappelijke dialoog (2019-2020): Dragerschap van erfelijke aandoeningen
  Bron: www.rijksoverheid.nl