PGT bij dragerschap

Reactie

Vraag1

Als draagster van Hemofilie B (ernstige variant) heb ik van nabij ervaren hoe het is om deze ziekte te hebben. Zowel mijn vader als mijn oom hebben dit, en dit heeft een enorme impact op hun leven - al van kinds af aan.

Hoewel de medische wetenschap sinds hun jeugd een stuk verder is in behandelmogelijkheden, heb ik al aan het eind van mijn tienerjaren contact gehad met de behandelend arts van mijn vader met de vraag hoe het leven van een jongetje met hemofilie eruit zou zien. En nog steeds was mijn overtuiging: nee, dat doe ik mijn kind niet aan. Deze arts vertelde mij over de mogelijkheid van embryoselectie, om zo te voorkomen dat ik een kindje deze ziekte ‘aan zou doen’. Dat was voor mij dan ook meteen de enige optie voor een zwangerschap, ik wilde per se de ziekte stoppen in onze lijn.

Aangekomen bij de intakegesprekken voor PGD zoals het destijds heette vroeg de arts ons wat onze voorkeur had: selecteren op geslacht en dus enkel meisjesembryo’s terugplaatsen (want: meisjes kunnen enkel draagster zijn en hebben hier vrijwel nooit zelf last van) of selecteren op ziekte en dus enkel niet-aangedane embryo’s terugplaatsen (zowel een jongen- als een meisjesembryo dat hemofilievrij is).

Wij waren verbijsterd over deze vraag. Het hele idee van PGD/PGT is toch dat de ziekte stopt? Hoe kan het dan een keuze zijn om met deze zware (en: dure!) weg wel draagsters op de wereld te zetten, met dezelfde medische risico’s als ikzelf en met in de toekomst bij een kinderwens dezelfde ingewikkelde keuzes om te maken. Kiezen voor een vruchtbaarheidsbehandeling is immers niet makkelijk, de behandeling is vreselijk zwaar en emotioneel en je hebt niet de garantie te eindigen met dat wat je het allerliefste wil: een kind. Ik zou dit mijn dochter niet aan willen doen, en vind het schokkend dat dit überhaupt een keuze voor ons was.

Voor mij (voor ons) is dit wetsvoorstel dan ook een zeer logische uitbreiding naar iets wat er direct al had moeten zijn in de oorspronkelijke wet: ook voor het doorgeven van een ziekte via draagsterschap moet PGT mogelijk zijn. Daarmee voorkom je voor het kind dat geboren wordt uit PGT een moeilijke behandeling die ook nog eens hartstikke veel zorggeld kost.

Ik begrijp ethische dilemma’s over de maakbaarheid van de mens en hoe ver men moet gaan met embryoselectie, maar zoals aangegeven vind ik de uitbreiding naar draagsterschap van ziektes die reeds bekend zijn in de genetische lijn niet meer dan logisch.