Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties
Reactie
|
Naam
|
Osteoporose Vereniging (H.H. Witte)
|
|
Plaats
|
Bilthoven
|
|
Datum
|
15 maart 2023
|
Vraag1
Wilt u reageren op de concepttekst van de nieuwe subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (2024-2028)? Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nodigt belanghebbenden uit om te reageren. Met deze input kan de conceptregeling verder worden verbeterd. De internetconsultatie staat gedurende 4 weken open. U kunt tot en met 4 april hier uw reactie geven op de volledige concepttekst.
Als Osteoporose Vereniging leveren wij graag een bijdrage aan de uitdagingen die in het IZA en GALA geformuleerd zijn. En dat is belangrijk omdat wij als patiëntenorganisatie juist die partij zijn die door hun directe/persoonlijke toegang tot mensen met hun voorlichting en lotgenotencontact kunnen zorgen dat mensen regie over hun zorg en gezondheid kunnen en willen nemen. Essentieel in het behalen van de IZA doelstellingen. Maar wij zijn ook de partij die landelijk en regionaal kan inbrengen wat de impact is van zwakke botten op de kwaliteit van leven en op de maatschappelijke kosten van zorg, compensatie verlies van werk etc. Wij kunnen vanuit onze kennis inbrengen wat er voor deze groep mensen met zwakke botten lokaal/regionaal nodig is aan beweeg-, valpreventie- en voedingsondersteuning en hoe passende zorg voor deze groep georganiseerd kan worden. Een kort beeld: Ruim 1 miljoen mensen met osteoporose/fracturen, 70% onderdiagnostiek, wervel/heupfracturen zorgen voor invaliditeit en hoge revalidatie en verpleeghuiskosten, door vergrijzingsgolf enorme stijging verwacht; zorgkosten 2019 1,4 miljard. Beweging, valpreventie en goede voeding kan veel fracturen met bijkomende kosten voorkomen.
Onze professionalisering hebben we de afgelopen jaren met een vrijwillig bestuur, beperkte inhuur en gemiddeld €150.000 vormgegeven. In 2 jaar tijd is ons bereik gegroeid met 1200 leden/donateurs. Ons bereik met nieuwsbrieven en social media zijn samen gegroeid naar 7500 mensen. We hebben bijscholingen gegeven aan fysiotherapeuten, geparticipeerd in verbetersignalement Zorginstituut, meldpunten opgezet en onze voorlichting uitgebreid met webinars. Maar meer ruimte om door te ontwikkelen hebben we niet omdat het budget geen ruimte biedt om meer uitvoeringskracht in te huren, meer vrijwilligers te werven en begeleiden. Door de beperkingen van ons budget moeten we kansen en participatie aan ons voorbij moeten laten zoals de lokale participatie en voorlichting die juist in kader van bevorderen leefstijl, IZA en GALA uitdagingen zo belangrijk zijn. Een goede inbreng van patiëntenperspectief is onontbeerlijk bij het vormgeven van passende zorg die ook bij de gebruiker past. Ook de eisen op het gebied van AVG en verantwoording leggen een extra druk op onze organisatie.
Conclusie: Het voorgestelde bedrag van € 75.000 is voor ons veel te laag om aan alle verwachtingen/eisen die aan ons gesteld worden op een stevige en professionele manier te voldoen.
