Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties

Reactie

Naam Parkinson Vereniging (Dr. Ir. N.Y. van der Wulp)
Plaats Bunnik
Datum 29 maart 2023

Vraag1

Wilt u reageren op de concepttekst van de nieuwe subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (2024-2028)? Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nodigt belanghebbenden uit om te reageren. Met deze input kan de conceptregeling verder worden verbeterd. De internetconsultatie staat gedurende 4 weken open. U kunt tot en met 4 april hier uw reactie geven op de volledige concepttekst.
Geachte meneer, mevrouw,

De Parkinson Vereniging wil hierbij reageren op de nieuwe subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

Wij vinden de hoogte van de bijdrage (75.000,- euro) voor onze Parkinson Vereniging te laag. Dit bedrag stelt ons des te meer teleur omdat het niet passend is bij de essentiele rol die patienten spelen in de realisatie van de doelen van het IZA. Met bijna 10.000 leden vertegenwoordigt onze vereniging naar schatting 63.500 mensen in Nederland met de ziekte van Parkinson. Wij kunnen in belangrijke mate er aan bijdragen dat mensen met parkinson de regie over hun zorg en gezondheid kunnen en willen nemen. Dit vinden wij een belangrijk thema, het is niet voor niks het centrale thema tijdens ons ledensymposium van 15 april (kosten 40.000,- euro… daarmee is het budget vanuit het PGO-kader al bijna op…). Door onze samenwerking met ParkinsonNet, ziekenhuizen, medisch specialisten, onderzoekers en overheid dragen wij bij aan het vormgeven van passende zorg voor mensen met parkinson. Wij kunnen nog meer doen! Wat in lijn is met het IZA. Wij kunnen ons sterk maken voor de verdere uitrol van Punt voor Parkinson, dat opname van mensen met parkinson in het verpleeghuis vertraagt met minimaal 4 jaar. Als de overheid dit ook belangrijk vindt, en als ik het IZA mag geloven vindt de overheid dat ook, dan hoort hier een evenredige verhoging van de subsidie bij. Een bijdrage van 250.000,- euro is passend. Een bijdrage van 75.000,- euro helaas niet.

Een extra bijdrage voor patientenverenigingen is te realiseren door bijvoorbeeld de bijdrage van PGO support te herzien. Laat de patient de regie nemen voor passende zorg. De patient weet zelf het beste wat er voor nodig is om bijvoorbeeld niet naar het verpleeghuis te moeten (denk hierbij ook aan versterken van mantelzorg). Biedt onze patientenvereniging dus financieel de mogelijkheid om de stem van de patient te laten horen, dit is meer passend in het IZA dan tussenorganisaties te versterken die niet direct patienten vertegenwoordigen.

Ik ben zeer bereid om een en ander toe te lichten.