Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties
Reactie
|
Naam
|
Anoniem
|
|
Plaats
|
Baarn
|
|
Datum
|
29 maart 2023
|
Vraag1
Wilt u reageren op de concepttekst van de nieuwe subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (2024-2028)? Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nodigt belanghebbenden uit om te reageren. Met deze input kan de conceptregeling verder worden verbeterd. De internetconsultatie staat gedurende 4 weken open. U kunt tot en met 4 april hier uw reactie geven op de volledige concepttekst.
Met een beperkt aantal vrijwilligers en 1,2 FTE op de loonlijst is het steeds lastiger om de doelgroep optimaal te bereiken. In de laatste jaren moet je steeds meer kennis opdoen van actuele zaken, zoals schrijven van berichten op social media, WBTR en AVG, maar bijvoorbeeld ook het werven van donateurs en vrijwilligers. Dit is nauwelijks te doen, zonder extra hulp. Met extra subsidie kan de juiste expertise worden ingehuurd en vrijwilligers/medewerkers cursussen laten volgen.
De subsidie is al meer dan 10 jaar niet geïndexeerd, terwijl de kosten zeker de laatste tijd door inflatie hard stijgen. Donateurs zijn ook niet snel geneigd om hun bijdrage te verhogen. Dus dan kunnen wij als Endometriose Stichting relatief minder activiteiten uitvoeren om onze doelgroep te bereiken. Daar komt bij dat het ons de laatste jaren niet is gelukt om extra subsidie van ZonMw te verkrijgen, omdat het heel veel tijd kost om een goede subsidieaanvraag te schrijven en in te dienen. We hebben onlangs nog een afwijzing gehad. Het is gewoon erg lastig met 1,2 FTE om tijd vrij te maken voor een subsidieaanvraag, die aan alle eisen voldoet.
We merken dat endometriose de laatste tijd veel aandacht krijgt in tijdschriften, maar ook in de politiek. Er is zeker een behoefte aan voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Diverse partijen zoals ziekenhuizen, onderzoekers, overheid en patiënten weten ons te vinden en stellen prijs op onze bijdrage in o.a. onderzoek en informatieverspreiding. Daarom moet de subsidie aanzienlijk verhoogd worden om als endometriosestichting goed in te kunnen spelen om als patiëntenorganisatie voor optimaal bereik en impact te kunnen zorgen. Kortom, het subsidieplafond moet omhoog!
Bijlage
