Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties
Reactie
|
Naam
|
Anoniem
|
|
Plaats
|
Maarssen
|
|
Datum
|
3 april 2023
|
Vraag1
Wilt u reageren op de concepttekst van de nieuwe subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (2024-2028)? Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nodigt belanghebbenden uit om te reageren. Met deze input kan de conceptregeling verder worden verbeterd. De internetconsultatie staat gedurende 4 weken open. U kunt tot en met 4 april hier uw reactie geven op de volledige concepttekst.
De Nationale Vereniging voor Sjögrenpatiënten (NVSP) is teleurgesteld over het voorgestelde subsidiebedrag. Een hogere bijdrage is dringend noodzakelijk om de vereniging in stad te houden en aan de doelen gestand te doen.
Gezien de hoge ambities in het IZA wordt het voor de vereniging onmogelijk onze taken en rollen serieus, verantwoord en naar behoren uit te voeren met het voorgestelde kader.
Wij nemen de leden serieus en willen ons intensief en professioneel inzetten voor lotgenotencontact, belangenbehartiging, deelname wetenschappelijk onderzoek, ontwikkeling medicijnen, informatievoorziening en scholing/inzet vrijwilligers.
Dit alles neemt hoge kosten met zich mee. De digitalisering vereist grotere veiligheid, dus meer kosten, tevens zijn de algemene, en reis- en personeelskosten sterk gestegen.
De nieuwe voorwaarde dat het lotgenoten contact gratis toegankelijk moet zijn, lijkt niet reëel.
Het lid zijn van een vereniging moet een meerwaarde hebben, zodat niet altijd alles openbaar en voor iedereen toegankelijk is. Bovendien speelt hierin het vertrouwde karakter in kleine bijeenkomsten een rol. Het aanbod van algemene informatie en kan gratis zijn, maar een bijdrage aan verzendkosten is redelijk, evenals een kleine toegangsprijs voor bijeenkomsten waarbij facilitaire kosten worden gemaakt.
