Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties
Reactie
|
Naam
|
vereniging Cornelia de Lange syndroom (dhr. GJ Koekkoek)
|
|
Plaats
|
den Bosch
|
|
Datum
|
8 maart 2023
|
Vraag1
Wilt u reageren op de concepttekst van de nieuwe subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (2024-2028)? Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nodigt belanghebbenden uit om te reageren. Met deze input kan de conceptregeling verder worden verbeterd. De internetconsultatie staat gedurende 4 weken open. U kunt tot en met 4 april hier uw reactie geven op de volledige concepttekst.
Ja, wij willen graag reageren op de conceptteksten van de nieuwe subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (2024-2028)
Als kleine organisaties (omdat de aandoeningen waarvoor wij opkomen zeldzaam zijn) van bovenmatig complexe aandoeningen (onze aandoeningen zijn meervoudig en levenslang ) met bovendien een ontwikkeling achterstand (waardoor onze patiënten niet voor zichzelf kunnen opkomen en deze taak bij ouders en/of broers en/of zussen terechtkomt) een veroorzaakt worden door een genetische oorzaak (bij geboorte, voor het hele leven) zoeken wij samenwerking met elkaar en met kenniswerkers uit domeinen die onze patiënten (maar ook ons als 'mantelzorgers') kunnen helpen.
Samenwerking kost energie. Daarom zijn wij erg geïnteresseerd in de mogelijkheden tot federatieve samenwerking en hoe federatieve samenwerking verbanden ook onderling kunnen samenwerken.
Het model dat wij zelfstandig hebben ontwikkeld in de stichting WaihonaPedia is dat communities 'lid' worden middels een jaarlijkse contributie. De stichting WaihonaPedia richt zich met name op informatie-voorziening en lotgenoten contact voor ons soort aandoeningen , maar wij hebben ook belang bij samenwerking met bijvoorbeeld belangenbehartiging bij bijvoorbeeld de VSOP, maar bijvoorbeeld ook bij PERSALDO.
Hoe voorziet het nieuwe kader in het kunnen samenwerken van federatieve organisaties waardoor de kleine organisaties middels 'betaalde deelname' aan één federatieve organisatie toch al hun domeinen kunnen afdekken
