Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties
Reactie
|
Naam
|
Anoniem
|
|
Plaats
|
Sittard
|
|
Datum
|
21 maart 2023
|
Vraag1
Wilt u reageren op de concepttekst van de nieuwe subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties (2024-2028)? Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) nodigt belanghebbenden uit om te reageren. Met deze input kan de conceptregeling verder worden verbeterd. De internetconsultatie staat gedurende 4 weken open. U kunt tot en met 4 april hier uw reactie geven op de volledige concepttekst.
Beste lezer,
Als endometriose stichting ontvangen wij al sinds 2003 subsidie uit het potje voor de PG-organisaties. We hebben alle varianten al voorbij zien komen. Van veel meer tot een halvering van ons subsidie. We varen iedere keer op de plannen en budgetten die we kunnen ontvangen. We zijn echter terughoudend in het maken van structurele plannen. Want wie weet wat er volgend jaar van ons wordt verwacht. Ze zijn we al een tijd bezig met impact en bereik. Maar uit hier nieuwe plan blijkt dat dan weer niet. Op dit moment houden we een organisatie draaiende waar steeds meer van verwacht wordt met steeds minder mensen. Mensen in onze doelgroep zijn overwegend werkzaam en in de leeftijd van een jong gezin. Het vinden van veel actieve vrijwilligers, vooral op de structurele onderwerpen is voor ons werk lastig. Met een ruimer budget kunnen we ook ruimere activiteiten ontplooien zeker als het gaat om belangenhartiging, participatie in projecten, beoordeling van onderzoeken, participatie ik kennisagenda en richtlijnen.
Ons werk wordt nu voor een zeer groot deel gedaan door gepassioneerde vrijwilligers. Om echter een goede professionalisering en continuïteitsslag te kunnen maken hebben we in de toekomst een ruimer budget nodig. Een vast budget dat groeit. Hiermee kunnen we ook onze eigen inkomsten laten groeien, onze impact groter maken. En meer impact en bewustwording bij de patiënt zal uiteindelijk zorgen voor een bezuiniging op de zorgkosten. Als wij als PG-organisaties er namelijk niet meer zijn dan zal ook de taak van voorlichting nog meer bij de zorgverlener komen te liggen en dus nog meer werkdruk en kosten veroorzaken. De rol die we binnen het niet IZA hebben gekregen willen we goed uitvoeren. De rol is aanzienlijk groter dan we op dit moment aankunnen. We willen deze rol zeker naar behoren gaan uitvoeren maar dan wel ook hiervoor beloond worden.
Ik denk dat we momenteel als bestuur veel tijd kwijt zijn aan het nakomen van regels, het uitzoeken hoe nu te voldoen aan de regels van het komende jaar. Verslaglegging (en uiteraard is dit nodig) en verantwoording. Zeker als iedere zoveel tijd de regels veranderen, zijn wij hier veel tijd mee kwijt die we liever aan de inhoud spenderen.
Bianca De Bie, voorzitter Endometriose Stichting
