Subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties

Reactie

Vraag1

Voor jongeren die jeugdhulp krijgen (ambulant of residentieel, met of zonder jeugdbeschermingsmaatregel) is de term ‘aandoening’ in de subsidievoorwaarden vaak niet passend. Deze jongeren zitten in een kwetsbare situatie, al dan niet met ouders met een aandoening, of de beperking is hen door de maatschappij opgelegd. De term ‘aandoening’ zouden wij dan ook graag gewijzigd willen zien.

Daarnaast zijn wij tegen de voorwaarde dat een organisatie betalende leden zou moeten hebben. Voor veel jongeren in onze achterban is een eigen bijdrage betalen -juist door hun kwetsbare situatie- niet mogelijk. We willen hen geen eigen bijdrage vragen, naast de uren die ze investeren in onze organisatie met hun vrijwilligerswerk. Hiervoor moet een andere manier gevonden kunnen worden.

Naast deze twee struikelblokken, struikelen we erover dat de informatievoorziening in lijn met de stand van de wetenschap en medische praktijk moet zijn. Terwijl we juist ervaringskennis, naast kennis uit de wetenschap en praktijk, positioneren. We moeten zelfs openstaan voor toetsing door de medisch-specialistische/professionele beroepsgroep. Dit klinkt alsof we mogen meedoen in het systeem, als we maar niet te veel tegen het systeem ingaan.

Hieronder zijn deze drie punten die voor ons belangrijk zijn, wat uitgebreider uitgewerkt en uitgelegd. Aanvullend sluiten we ons aan bij reactie van MIND en de gezamenlijke reactie met FNO Geestkracht, waarin onze input verwerkt is.

Bijlage