Beleidsvisie ECZA 2024

Een expertisecentrum voor een zeldzame aandoening is vaak een instelling binnen een ziekenhuis waar ze veel weten over een bepaalde zeldzame aandoening. Om een erkenning te krijgen als expertisecentrum kan je een aanvraag doen bij het ministerie van VWS. Met een erkenning kan een instelling aansluiten bij een Europees Referentie Netwerk (ERN). Hiermee kan de kennis en ervaring over de zeldzame aandoening binnen Europa worden gedeeld. Het ministerie van VWS heeft samen met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) een procedure ingericht om een aanvraag als expertisecentrum voor een erkenning te toetsen. Hierbij wordt gekeken of de aanvragende instelling voldoet aan bepaalde eisen. Deze eisen staan beschreven in een beleidsvisie. De huidige beleidsvisie is opnieuw bekeken en verbeterd zodat deze beter past bij de huidige praktijk. Deze aanpassingen zijn opgenomen in een nieuwe beleidsvisie waar u op kunt reageren.

Reacties op de consultatie

In totaal zijn 33 reacties op deze consultatie openbaar.